Hay trabajos tremendamente necesarios, pero muy difíciles de llevar. Por lo general, no se accede a ellos por mera casualidad, sino movido por una gran vocación. Una de estas actividades es la de especialista en cuidados paliativos pediátricos. Puede que, dentro del área de sanidad y servicios sociales, sientas el impulso de querer prestar tu profesionalidad en este campo. Te avanzamos las funciones que desempeñarás y la formación que te preparará para el puesto.

Aunque todavía no está respaldada por una especialidad oficial, año tras año va afianzando su estructura de esta actividad. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) calcula que solo el 10% de los niños que precisan este tipo de cuidados, los está recibiendo. Así pues, la demanda de profesionales va en aumento.

Tal como se indica en el Informe Empleo en Salud, se han ido creando unidades y servicios donde se presta este tipo de atención, pero tan solo se ofrece de momento en ocho comunidades autónomas. Entre ellas, figuran las tres unidades de cuidados paliativos pediátricos que hay en España, en Palma de Mallorca, Barcelona y Madrid.

La Pedpal calcula que hay entre 5.500 y 7.400 niños con enfermedades limitantes. Por este motivo, están en proyecto la creación de más puntos que ofrezcan este tipo de cuidados.

Cuidados paliativos

Qué son cuidados paliativos pediátricos

Ricardo Martino, coordinador Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, lo resume de una manera muy ilustrativa: “A nosotros no nos preocupa cuánto van a vivir [los niños], sino cómo van a vivir”. Es una frase que recoge la esencia y el objetivo de los cuidados paliativos en pediatría.

Se trata de dar tratamiento físico, apoyo emocional y orientación psicológica no solo a los niños enfermos, sino también a sus familias. A través de una atención continuada y específica, se intenta mejorar su calidad de vida. Esta atención se ofrece en la última etapa de la vida del paciente y se extiende a la fase de duelo por la que atravesará la familia cuando este fallezca.

La función de un especialista en cuidados paliativos pediátricos

Al contrario de lo que puede parecer, la mayoría de los niños que necesitan cuidados paliativos no sufren ningún tipo de cáncer. Además de oncólogos, se requieren otro tipo de especialistas que tratan enfermedades raras, enfermedades del sistema nervioso malformaciones congénitas, anomalías cromosómicas y otras patologías incurables.

Por otro lado, aparte de los facultativos, también se necesitan personal de enfermería, psicólogos, trabajadores sociales y terapeutas ocupacionales. Esta clase de cuidados pueden proporcionarse en hospitales, en centros sociosanitarios, así como asistencia a domicilio. Todo depende de las características y condiciones físicas y psíquicas del paciente.

Así pues, entre las funciones más significativas, se encuentran las siguientes:

  • Valorar las necesidades del niño y de su familia.
  • Atender a cada paciente y su familia con respeto hacia su cultura y sus convicciones.
  • Tomar decisiones en situaciones difíciles y de gran incertidumbre. A veces se buscan tratamientos desproporcionados que solo acusan mayor sufrimiento.
  • Comunicarse de manera eficaz y empática con las familias.

En definitiva, tal como señala Ricardo Martino, “nos ocupamos de que los niños puedan vivir bien, con la vida más normalizada posible”.

Formación para profesionales de los cuidados paliativos pediátricos

Tal como apuntábamos al inicio del artículo, la demanda especialistas en cuidados paliativos pediátricos empieza a ser mayor. Lo que resulta difícil es encontrar a profesionales cualificados. Para ello, hay formación específica.

Desde 2013, la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR) en colaboración con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) desarrolló el primer curso en España específico en cuidados paliativos pediátricos. Esta opción formativa se diferencia de otras relacionadas con cuidados paliativos en que está orientada a pediatría.

Es importante tener en cuenta lo que dice Ricardo Martino: “Pretender prestar atención paliativa a los niños con la perspectiva de los de adultos es un error. Ni por causa de muerte, tipo de enfermedades, duración de la atención, implicación de la familia, capacidad para tomar decisiones se parecen”.

Entre las aptitudes que más se valoran a la hora de desempeñar este tipo de puesto, se encuentran las siguientes:

  • Habilidades de empatía, de respeto y fundamentos éticos.
  • Falta de prejuicios para poder atender a todo tipo de pacientes y familias en un tema muy ligado a cultura y creencias.
  • Amplios conocimientos en cuestiones clínicas y de cuidados para poder tratar a pacientes de alta complejidad. Esto requiere dominar muchas áreas de la pediatría.